血友病患者被称为玻璃人，虽然外表看起来跟正常人无差别，但轻微触碰有可能带来意想不到的伤害，最害怕的就是摔跤、擦伤或滑倒。血友病属于遗传性疾病，这是遗传基因缺陷所引起的出血性终身疾病，在我国最为常见。

　　最近，一封名为《比“无药可医”更令人绝望的是“有药难及”》的公开信，把血友病患者用药难的现实困境，带入了公众视野。信中指出，跨国药企罗氏制药的艾美赛珠单抗注射液(商品名“舒友立乐”)在中国上市三年多来，销售价格居高不下，大量患者只能“望药兴叹”。 血友病是一种隐形遗传性罕见病，患者由于体内缺乏凝血因子导致凝血障碍，需终身用药。按照缺乏的凝血因子不同，血友病分为A型、B型和C型，其中A型(凝血因子Ⅷ缺乏)占比约80%-85%。

　　艾美赛珠单抗是罗氏制药的一款创新药，于2018年12月在我国正式获批上市，是目前国内上市的唯一一款适用于血友病A抗体患者的预防治疗药物，可显著降低A型抗体患者的出血事件。这封公开信出自公益组织——北京血友之家罕见病关爱中心(简称血友之家)。血友之家会长关涛在接受中国新闻周刊采访时表示，一名体重60公斤的成年血友病患者，使用艾美赛珠单抗，一年的药费大约是130万元;即便是体重较轻的儿童患者，一年也至少需要60多万元。“这个价格对绝大多数患者而言，是无法承受的。”关涛说，“之所以写这封公开信，是希望罗氏制药可以做出更多实质性的让步，推动艾美赛珠单抗降价。”

　　血友病有哪些症状?

　　1、皮肤和黏膜出血

　　因为皮下组织、口腔黏膜、舌头和牙龈等易受伤，所以是出血高发部位。婴幼儿患者额头碰撞后可出现流血和血肿，不过不会出现皮肤或黏膜出血。

　　2、关节积血

　　关节积血是血友病患者常见的症状，一般发生在创伤、长时间走路和运动后所导致的滑膜出血。常见于膝关节、踝关节、髋关节和肘关节、肩关节和腕关节等。

　　3、肌肉出血和血肿

　　重型血友病患者常常出现肌肉出血和血肿，一般发生在创伤、肌肉过度活动后。

　　4、血尿

　　重度血友病患者可发生静下血尿或是肉眼血尿，一般没有疼痛感和外伤史。

　　温馨提示

　　若想要预防血友病，那么需做好婚前和产前检查，对胎儿和母体检测。出血发生前应定期注射凝血因子，这样能阻止出血，防止关节受到损伤。鼓励患者多运动，增强肌肉强度，保护关节以及增强关节舒适度。不过不能做身体接触性活动，如踢足球、打拳击或摔跤等。