国家安宁疗护试点工作启动 未入名单的西安发展如何？

　　上至百岁老人，下至3岁幼童，他们现在或曾经住在安宁疗护病区，走过人生的最后一段路。

　　近日，国家卫健委发布通知，启动第三批国家安宁疗护试点工作，陕西省汉中市、渭南市入选。此前，2019年公布的第二批国家试点地区名单里，宝鸡市、咸阳市、铜川市也已被纳入试点工作。

　　陕西省的5个地市分批入选，但省会西安却一直没能进入名单。安宁疗护是什么，西安的安宁疗护发展现状如何？近日，百理君和患者、医生、护士、护理员聊了聊。

　　疾病不可治时

　　给予减轻痛苦的对症治疗

　　肿瘤在黄鸳（化名）的肚子里一点点长大，现在的直径是50厘米，巨大的肿瘤压迫到腹腔，引发了不少后续问题。

　　“我们在交大二附院、西安市三院、大兴医院都看过，但是我母亲已经89岁了，按照她现在的身体状态，没办法承受手术治疗，所以最后我们决定不再治疗，带着老人来工会医院安宁疗护病区了。”黄鸳的子女说。

　　黄鸳还有老年痴呆，护理人员说，她床头放着的玩具娃娃，被她当成了9岁的小孙子，意识清醒些，就要抱一抱这个“小孙子”。

▲黄鸳（化名）的护工为她擦身体，床头放着玩具娃娃

　　在西安工会医院，安宁疗护病区的收治标准有三：一是存活期在6个月以内；二是失能、失智、无法自理；三是一体多病。这里的患者有百岁老人，也曾有3岁幼童，病区10张床位，目前已经住满。

▲安宁疗护病区内有位百岁老人

　　黄鸳的情况基本符合每一项。她扛不住手术，因此，安宁疗护病区的人员不对她的原发疾病治疗，只给予对症治疗，例如肿瘤疼痛的阵痛、加强营养、缓解呼吸困难。

　　“可以把安宁疗护理解成，当患者的疾病无法治愈时，在各方意见统一的情况下，为患者进行舒缓治疗，减轻疾病带来的痛苦。对患者来说，他们能有尊严地走过生命的最后一段路，对家属来说，不仅有医生、护士，还有护理员、营养师、心理治疗师，家属不用费尽心力照顾患者，能让双方没有包袱地陪伴彼此。”西安工会医院安宁疗护病区主任潘改燕说。

　　跨进安宁前最大的难题

　　应对“病”还是关注“人”

　　眼睁睁地看着亲人被疾病折磨，任何人都想拼尽全力“拯救”至亲，但是，不愿分离的情绪，有时会让人被“孝顺”等道德观念束缚。尽一切力量为老人治病就是孝顺吗？老人是否会在治疗中很痛苦但无法表达？

　　如果疾病已经到了无法挽救的阶段，家属要做的到底是继续抗争，还是卸下重负，接纳疾病的不可逆？两种选择都没有对错之分，但这正是接受安宁疗护的第一步，也是最难的一步。

　　“我们会在家属意见不统一的时候，以及家属意见产生变化的时候，让家属们聚集在一起开家庭会议，说清楚疾病不可逆的情况，也说清楚各种选择带来的后果。也就是说，我们希望在患者生命的最后一段路，让大家更偏向于关注‘人’本身。”潘改燕说。

　　因此，厘清应对“病”和关注“人”之间的区别，是理解安宁疗护最关键的点。

　　就拿工会医院的安宁疗护病区来说，7月10日之前，安宁疗护的床位和肿瘤科的住院部在同一层，医生、护士也都相通。但两个科室之间明显的区别之一，在于患者对自己疾病的了解。“很多肿瘤科的病人可能知道自己得了啥病，但不知道自己的病处于什么阶段，有多严重。家属往往会选择隐瞒病情，事实上，患者在医院住久了，自己心里也有谱，但为了不让家人伤心，患者也会假装没事儿，双方都在隐瞒。但是安宁的病人和家属，都了解病情。”护士长左真真说。因此，医院召集家属开家庭会议的目的之一，也是为了让患者和家属之间消除误解，表达情感和爱意，互相不留遗憾。

　　身处安宁疗护病区

　　关注人文关怀

　　“安宁疗护是啥，其实就是以前说的临终关怀。说白了，住进这儿的就是将死之人。”这是住在安宁疗护病区的患者孟宏（化名）对安宁疗护的描述。

　　孟宏比较幸运，如今，他已经不在“将死之人”的范围内。孟宏今年79岁，曾是名高级工程师，2022年年底，他因感染新冠病毒发展至肺炎，呼吸衰竭住进ICU，后来又住进了工会医院的安宁疗护病区。

　　“像他刚入院的状态，很多老人都没熬过去，值得庆幸的是，各种原因夹杂在一起，他现在已经恢复了70%左右。”孟宏的主管医生郭超超说。

　　住在安宁疗护病区，孟宏可以得到医生和护士提供的肺炎治疗、护理员提供的生活照料，以及志愿者组织的活动。孟宏说，安宁对他的疾病治疗和生活照料很周到，但如果能为安宁配备专职的心理治疗师就更好了。

　　曾和孟宏住在同一间病房的肿瘤科患者，右侧脖子有颗淋巴瘤，瘤子越长越大开始压迫右胳膊的神经，因为病情的发展和家庭的因素，这位患者时不时烦躁到摘掉氧气罩，狠狠地砸向床旁的柜子。

　　既然患者会痛苦，家属会伤心，那是不是该想想怎么缓解他们的负面情绪。在鬼门关走过一遭的孟宏觉得，既然安宁疗护的重点在于提升生命质量，着重提供人文关怀，那么这个特殊的地方更需要专业的心理人士介入，舒缓看不见的、非病理性的痛苦。

　　“其实，所有的科室和身患任何疾病的患者都需要心理治疗师的疏解，但没那么多资源，更重要的是，很多人也负担不起心理治疗的费用。所以我们医院的心理治疗师，会在患者有需要的时候来会诊，或者在患者去世后进行哀伤辅导，目前还没有配备科室独有的专职人员。”孟宏的主管医生郭超超说。

　　如何面对死亡

　　患者陈泽孝今年92岁，电子病历上她的问题林林总总，一共23项。她4年前来安宁的时候，刚刚接受了双腿骨折重接的手术，是被人抱着住安宁的。“我以前一米六，现在一米三八。”陈泽孝说。

▲陈泽孝推着小车自己下床倒水喝药

　　“其实她最主要的是心脏问题，有冠心病，其他大部分都是因为年纪大，伴随的一些基础疾病。”郭超超说。

　　她退休前在广播电视行业工作，如今，她每天读报、听广播，了解国内时事。“就比如说，我看了报纸才理解，为啥现在很多年轻人不愿意生育，而且越来越多的女性能够独当一面，不需要依附于男人，也不愿意承担生育、养育的压力，时代在变化。而且，虽然安乐死目前在国内不合法，但我是赞成安乐死的，我不想成为孩子们的负担，我觉得我活的挺够本儿。”陈泽孝说。

▲陈泽孝坐在床头和大家聊天

　　其实，在安宁疗护区，更多的是疾病进入终末期，有的是已经长期昏迷的患者。他们可能因为长期的病耗而骨瘦如柴，可能因为脑萎缩时而清醒时而糊涂，不知道什么时候会在病房里破口大骂。

　　在一份知情同意书里，有这样一句话：拒绝使用药物治疗，拒绝一切抢救措施，要顺其自然。到底如何面对死亡，每个患者的情况不一样。“有的患者需要尽一切努力抢救，有的患者放弃有创治疗和胸部按压，也有全部放弃的。”护士长左真真说。

　　有刚入院时评估生存期在一周左右，但住进安宁疗护病区后，存活数月后离世的患者；也有入院几小时就离开的患者。

　　7月18日上午11时，安宁疗护病区的电梯间里，一位患者被黄色的袋子整齐包裹，上面写着“奠”。电梯上上下下几个来回，一直都是满员，一位家属点着了一根烟。医护说，这位患者7月17日晚刚住进安宁。

　　一道门之隔，是生与死。楼梯间大门外是离世的患者和患者家属，大门内是一位身穿病号服的男子，他在楼道内紧张踱步，并给电话另一头的人说：“刚有一个人被包好送走了。”

　　未纳入医保，安宁疗护的费用并不低

　　工会医院是一家公立二甲医院，安宁疗护病区的餐费30元/天，床位费50元/天，护理费220元/天，此外，需要支付的还有患者的药费和治疗费。按照西安目前的政策，这些费用走的是民政系统，要患者自己支付，无法报销。

　　▲安宁疗护病区的患者需要营养师搭配餐食“就拿昏迷的患者来说，他们需要一级护理，不算治疗费和药费，只算床位费、餐费、吸氧等基础的花销，一个月是一万一。清醒的患者低一些，大概七八千。”护理员余新玲说。

　　相比于市场化定价的私立医疗机构，公立医院的收费标准已然透明和低廉，但是对于需要照顾家庭、负担房费、车费等开销的普通家庭来说，压力不小，不一定能承担得起。

　　可以走医保报销的住院治疗有住院时间限制，没有时间限制的安宁疗护不能报销，这是西安安宁疗护发展的阻碍之一。

　　2022年9月，山东省德州市医保局发布通知，安宁疗护纳入医保报销范畴，一定条件下，医保可报销85%的费用。

　　但准入标准有些不同：经二级及以上定点医院诊断为恶性肿瘤晚期/终末期，无治愈希望、病情不断恶化；且KPS（功能状态评分标准）评分50分以下，预计生存期不超过90天的我市职工基本医疗保险参保患者。

　　除此之外，安徽淮北、安徽蚌埠、浙江温州、湖南长沙等地也先后将安宁疗护的费用纳入医保结算范畴。

　　西安曾参与试点城市建设，未能入选

　　一位知情人士透露，西安2018年曾参与国家的试点城市建设，但是最终没有形成体系，没能入选国家的安宁疗护试点。同时，相较于上海、北京、湖南等地，西安的安宁疗护发展的确存在差距，其中囊括了大众的认知程度、经济发展的状况等复杂的因素。“经济发展越好，平均寿命也会越长，对安宁的需求量就越高。对于三甲医院来说，医护有更强的专业能力，但是医疗资源更紧张，开展安宁疗护有先天局限。但二级、一级甚至社区医院的医护，虽然专业能力不一定最强，但可供安宁发展的空间更大。”

　　未来安宁疗护的发展方向，会更加偏向于下沉到基层。潘改燕去过全国各地的安宁试点区域，她说，以上海为例，安宁疗护已经下沉到了社区医院。然而，西安目前社区医院或一级医院，大多没有承担复杂疾病的治疗能力。

　　也许，西安这座省会城市的医疗定位，是面向西北地区，甚至全国攻克疑难杂症，集中资源去解决疾病本身，已经没有太多力量去承接这些需要更多理解，更多资金支持的人文关怀项目。

　　死亡不是结局，安宁疗护的发展也一直在路上。

　　华商报记者 李新怡 实习生 黄菲 文/图

编辑：方正